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CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES
ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES,
A LOS POLÍTICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL
HAGAMOS VISIBLE LO INVISIBLE
Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en España, la diversidad de críterios diagnósticos, la disparidad de tratamientos paliativos o no que se producen continuamente en las diferentes Comunidades Autónomas, así como el trato despectivo recibido por los equipos de valoración de incapacidad temporal o permanente.
Les recordamos que en 1992, la OMS ya reconoció como severas e incapacitantes estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE-10 : M79.7 y G93.3 , que afectan respectivamente a más de 1.400.000 y 160.000 personas en España y 3,5% y 0,4% en el mundo entero. Los costes que afectan a estos enfermos, sus familias y su entorno son considerables.
Nuestro propósito es insistir para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que destroza física y psicológicamente a los enfermos y los lleva casi siempre, con su familia, hacia un estado de pobreza real, al no ser reconocidas estas enfermedades como invalidantes por la Sanidad Pública Española, salvo dramáticas excepciones, y provocan así el consecuente "despido procedente por faltas al trabajo, aun justificadas".
ROGAMOS y SUPLICAMOS ENCARECIDAMENTE que, DE UNA VEZ POR TODAS:
El silencio de la Administración contribuye a esta verguenza social y dificulta seriamente la credibilidad de un país miembro de la Unión Europea que proclama su estado de BIENESTAR SOCIAL, como es el caso de España, máxime cuando ya llega tarde a aceptar la realidad científica de estos sindromes
Por nuestra parte, seguiremos luchando al límite de nuestras fuerzas para no ser los parias de la Sanidad Pública y obtener justicia.
http://www.ebmcolombia.org/fatiga/index.htm
discusión del Síndrome de Fatiga Muscular Crónica (de una afectada)
Sociedad Española del Dolor (SED ) es una asociación profesional, multidisciplinar y sin ánimo de lucro con la intención de promover trabajos científicos sobre los mecanismos y el tratamiento del dolor, sensibilizar a la sociedad sobre esta problemática y fomentar la mejora constante en la valoración y la terapia de los pacientes que sufren dolor
http://www.ser.es/index.html?VisorPrincipal=/ContenidosNoticias/Noticia.aspx
La Sociedad Española de Reumatología (SER) es una asociación científica, sin ánimo de lucro, que tiene por objeto fomentar el estudio de las enfermedades reumáticas en beneficio de los pacientes y atender los problemas relacionados con la especialidad
http://www.lire.es/lire04/index.html
Asociación contra el Reumatismo. Procura el conocimiento de las enfermedades reumáticas, ayuda a los enfermos a convivir con esas enfermedades crónicas,divulga las formas de tratamiento y las técnicas de rehabilitación.
http://www.fundacionfatiga.org/
aborda especialmente los aspectos cientificos sobre el SFM y el SFC
Centro Internacional de Medicina Avanzada (CIMA)
se distingue por ofrecer una respuesta rápida y eficaz a las necesidades de salud de sus clientes, conjugando un trato exclusivo con la excelencia médica
http://www.institutferran.org/
organizacion sanitaria dedicada a investigacion, asistencia, divulgacion y docencia de las enfermedades reumaticas en el contexto de la medicina basada en la evidencia
http://es.groups.yahoo.com/group/Reumatologia_Experimental/?yguid=222174387
foro de pacientes moderado por medicos especialistas
http://todosunidos.blogs.terra.es/
informacion sobre estas enfermedades (de una afectada)
http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/
Blog informativo (de una afectada) sobre SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, Y FIBROMIALGIA
afectado de Síndrome de fibromialgia y SFC en grado severo
http://www.ligasfc.org/index.php
plataforma de acción frente al SFC (de un afectado)
activistas con SFC (de un afectado)
http://www.fibrofatiga-unidos.info/
información sobre Sindrome de Fatiga Cronica, Fibromialgia y Sensibilidad Quimica Multiple (de un afectado)
http://roble.pntic.mec.es/~amanzana/SFC-EM.html
informacion sobre el SFC (de una afectada)
http://www.fibromialgia.nom.es/index.html
ultimas noticias sobre estas dolencias (de una afectada)
http://www.lasbarricadas.net/fibro/
INFORMACIÓN JURÍDICO-LEGAL de una afectada de Fibromialgia y de Fatiga crónica severa
http://blog.360.yahoo.com/doryroro
de una afectada de
Síndrome de la Fatiga Crónica y Enfermedad de Motilidad Digestiva
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